39医学教育解读豪斯医生

肝豆状核变性的发病率高达一万分之一。这个发病率看似很低,但对于常染色体隐性遗传病(其中相当一部分的发病率远远小于二十万分之一)来说已经是很高的了。由于本病是一种常染色体隐性遗传病,携带有一个致病基因的人并不发病,同时从父母那里继承了两个致病基因的人才会发病。所以,虽然本病是罕见病的一种,但罹患该病的患者们并不至于太过孤单。

豪斯医生第一季06剧情回顾

肝豆状核变性(Wilson病)的诊断

肝豆状核变性(Wilson病)的治疗

肝豆状核变性(Wilson病)的预后

绝大多罕见病都缺乏有效治愈手段(有些甚至没有),相比之下,Wilson病患者可以算是罕见的幸运儿了。但是,本病患者生活仍然比寻常人要艰辛的多。从青年时期开始就不得不忍受肝硬化的痛苦,一生都要与肝硬化的各种并发症,如消化道出血、腹水、肝昏迷等作斗争。而药物治疗的疗效也不总是尽如人意,而且还有或轻或重的副作用。即使是接受了肝移植的病人也必须终生服用免疫抑制剂预防排斥反应,并承担免疫抑制带来的各种机会感染和肿瘤的风险。早发现早控制,才是提高本病患者生存质量的上佳之计。

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