39医萃系列

"蜘蛛人"男孩上大学成奢望

2011-9-4        新文化网
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自强的董健希望自己能好起来
 
 
 
董健的手指比正常人长很多

  14岁的男孩身高已经达到190厘米,罕见的马凡氏综合症让他不能像正常人一样生活。几天前,蜘蛛人男孩突发肺炎,从蛟河送到长春急救,昨日他脱离了生命危险,医生说,他能从死神手里逃出来,也是一个奇迹。据医生介绍,蜘蛛人男孩在成年之前,身高会一直增长,他随时可能离开这个世界。但这个坚强的男孩却有一个理想,他想迈进大学校门,哪怕一天也好!

  突发肺炎 急救成功是奇迹

  由于马上就要期末考试了,上初二的董健(化名)为了能考一个好成绩,每天学习到深夜。几天前,董健突然开始发烧,到医院检查后得知,董健感染上重症肺炎,如不立刻到大医院急救,后果不堪设想。转院到长春的董健,在医生的紧急抢救和精治疗下,脱离了危险。据董健的主治医生介绍,这次的急救措施非常得当,董健急救能够成功,可以说是个奇迹。董健的这种病主要是一种遗传性疾病,家族病史要追溯到几辈以前。

  “有些人患有马凡氏综合症,但还可以运动,甚至成为运动员,但这些人的病症都不够典型,而董健是属于非常典型的马凡氏综合症患者,这种病的所有症状,在他身上都有体现。”主治医生说,马凡氏综合症的患者随时可能发病死亡,而且没有任何征兆。

  两岁时发现 患上罕见病症

  昨日,在医院的急救病房,董健坐在病床上,虽然依稀可以看出稚气未脱的模样,但身高已经是190厘米的他,很难让人看出只有14岁。董健的手脚很长,几乎是正常人的两倍,睡在正常的病床上,他需要把腿蜷曲起来。“手长,脚长,腿长,手脚像蜘蛛一样,这些是马凡氏病症的典型表现,而得这种病的病人也被称作蜘蛛人”,董健的爷爷说,董健两岁时,因为走路时步履不稳,形态和正常孩子也有不同,家人很着急,带他到医院做检查,最后,一位专家给董健的病症作出结论,马凡氏综合症,得这种病只有两种途径,一种是遗传,一种是基因突变。“我们家人身高各方面都很正常,应该不是遗传。”

  董健的爷爷说:“家里的生活条件并不好,全家月收入只有800元,但再穷,我们从来没有放弃过给孩子治病,但现在最难的就是没有人能治好孩子的病呀!”

  10岁后疯长 手指长握笔都难

  为了给董健治病,董健的父母带着他走遍了国内的医院,但得到的结论只有一个,目前根本没有治疗这种疾病的药物,而得这种病几乎没有治愈的可能。“董健属于很典型的病症,他的身体非常弱,上楼梯走到3楼都非常难,需要休息10分钟才能呼吸。”董健的爷爷说。

  董健虽然很高,但由于病症的原因,在饮食方面很挑剔,为了让孩子不缺营养,董健的父母变着法做他愿意吃的东西,但董健依旧很瘦,手臂就像几岁小孩般粗细。“10岁以后,孩子长得更快了,现在已经长到了一米九了。”董健的爷爷说。

  从不间断学习 证明自己不比别人差

  董健的父母说,孩子的病情如此严重,却从来没有间断过学习。“这孩子没上过幼园,在学校不能像正常孩子一样玩耍,嘴上不说,心里却总是感到自卑。”董健的妈妈说,董健就是想用学习成绩来证明自己不比正常人差。

  由于董健的手指特别长,所以握笔非常困难,但所有困难董健都努力克服。“我最大的理想就是能上大学,哪怕一天也行。”这也是在采访中董健说的唯一的一句话。

  “虽然希望渺茫,我还是希望孩子的病有一天能好起来。”董健的妈妈爱怜地看着儿子,无奈的神中夹杂着坚强,她希望儿子未来的路会很长。

 
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(责任编辑:颜子力)

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